Uit Blazen

9 april ‘s ochtends

Na aankomst in het UZ, passeerden we eerst even langs het secretariaat. Bij nadere inspectie van het afsprakenblad bleek dat er tot eind juli geen neurologische vervolgafspraken waren. Enkel een “spoed”(?)EEG stond ingepland eind juli.

Normaal krijgt Noor-Aline die driemaandelijks met aanvullend een controle bij neuro.

Bovendien was besloten tot een langer EEG op korte termijn na de recente (= afgelopen drie maand) toename van absences en de nogal heftige petit mals-avond volgend op haar operatie.

De dame achter de balie verzekerde me dat ze contact ging opnemen met de neurologen en me telefonisch op de hoogte zou houden.

Die eet (veel)

Op naar het eerste consult.

Noor-Aline mocht na een weegmomentje (helaas wat afgevallen) mee met zus naar deLIEving terwijl Tom en ik op consult gingen bij twee diëtisten met specifieke expertise rond bloedsuikerspiegels.

De diëtisten konden iets meer inzicht creëren wat de reacties van de bloedsuikerspiegel betrof.

Zo wisten ze ons te vertellen dat de invloed van hormoonprocessen (bv. die betrokken bij de groei) de periodes van grilliger verloop kunnen verklaren waarbij we geen duidelijke trigger zien of wanneer ze juist extreem reageert op de al gekende triggers (wij noemen dat “kwakkeldagen”).

Een handjevol pieknieken of een snede wit brood leidt dan tot een (piek- en dal)lijntje op de glucosemeter waar het silhouet van het Andesgebergte jaloers op zou zijn.

Ook zagen we een veranderde “trend” de afgelopen twee weken met een vlakkere, lagere lijn.

Dit sloot aan bij wat ik ondervonden had tijdens en vlak na de ziekenhuisopname. Ik kreeg mijn dochter moeilijk “opgesuikerd”.

Volgens mij hadden de diëtisten evenveel vragen als wij bij haar data, maar in dit geval kon ik het mysterie ontrafelen en duiden op het feit dat haar lichaam nog steeds de gevolgen droeg van de operatie en dus veel meer energie vergde.

Bij verdere analyse van de glucosemonitoring werd opgemerkt dat Noor-Aline niet toekomt met de maiszetmeel ‘s avonds. Na een paar uur is dit uitgewerkt en gaat ze weer dippen.

Gewoonlijk verluier ik haar ‘s nacht één à twee keer en tijdens één van die momenten krijgt ze standaard een snack (brikje volle melk al dan niet aangevuld met stuk proteïne-energiereep) om de nacht door te komen, maar zelfs dit is niet altijd voldoende.

Daarom wordt geadviseerd om de melk ‘s nachts ook te verrijken met maiszetmeel.

Daarnaast blijft ze de komende tijd opgevolgd worden door de diëtisten en endocrinologe.

We weten nog steeds niet of ze aanvullend consulten bij de metabole poli krijgt.

Die info volgt nog.

‘s Middags

Na een picknick buiten met de mini (papa werkte intussen op de laptop in de auto) verkasten we naar poli urologie.

Na lang wachten, mocht Noor-Aline binnen in de radiografiekamer voor de cystografie.

Via de reeds aanwezige sonde vulden ze de blaas. Op die manier testten ze of de reflux onder controle was en de operatiesite geen lekkage vertoonde.

Hoewel het onderzoek geen pijn deed, ging het toch gepaard met veel paniek en tranen.

Helaas roepen behandeltafels voor Noor-Aline traumatische herinneringen op naar vervelende ingrepen en onderzoeken in het verleden.

Er waren tonnen geduld, afleiding, overtuiging en een beetje omkoping nodig om haar net lang genoeg stil te kunnen houden voor een geslaagde foto.

Helaas dipte haar suikerspiegel door de stress wat haar nog minder voor rede vatbaar maakte.

We zijn zo dankbaar voor het engelengeduld en de empathie bij de zeer bekwame artsen, assistentes en lieve verpleging van urologie!

Toen ze haar snack voor de dreigende hypo niet wou doorslikken, kreeg ze van de dokter een koek (sorry professor Van Laecke, die kwam blijkbaar uit uw rantsoen!) en na afloop werd ze verwend met een werkboek van Paw Patrol (dat ze grote fan is, had de urologe blijkbaar goed onthouden!) .

Na het onderzoek en de afname van een staaltje moest de blaas leeggeplast worden, maar dat lukte niet meteen.

Uiteraard niet met de sonde op de behandeltafel, maar ook niet zonder op het toiletje.

Ook de verkleinbril of verandering van locatie naar de WC’s in de gang, mochten niet baten.

Mama, papa, verpleging, een dubbele pamper en dan toch maar weer een enkele, het hielp voor geen meter!

Zelfs niet na nog meer water (plat en spuit voor extra prikkeling van de blaas) te consumeren op een al overvolle blaas.

We hebben maar liefst twee (!) uur gewacht op “de verlossing”.

Daarna volgde een controle echo die gelukkig goed bleek te zijn.

Noor-Aline mocht zonder sonde naar huis! Joepie!

We dienden wel nog vijf dagen de antibioticakuur verder te zetten die ‘s ochtend opgestart was (er is steeds een risico bij ingrepen zoals een cystografie) waarna ze mag overstappen op een profylactische dosis tot haar stent er over anderhalve maand uit mag.

Zes weken daarna volgt een nieuwe controle om te zien of de reflux en fistel wegblijven (ja, die kunnen terugkomen).

Bedolven onder de knuffels

Twee uur later dan voorzien, haalden we Aster op bij deLIEving.

Ook zij werd goed in de watten gelegd.

De hele dag had ze gespeeld met een jongen waarmee het zichtbaar klikte.

“Gelijkaardige, zachte karakters”, volgens pedagogisch medewerkster Annelore die ons al heel goed kent.

Aster mocht knutselen, verven, tekenen, spaghetti en lekkere snacks eten en alsof dat nog niet genoeg was, bezorgden medewerkers van een sponsorend bedrijf gigapakketten waar reuzeknuffels in zaten voor de “brussen” (= broers en zussen van langdurig zieke kinderen).

Aster koos een teddybeer uit die groter was dan Noor-Aline en laatstgenoemde mocht er ook één uitkiezen.

Dat liet ze haar geen twee keer zeggen! Prompt duwde Noor-Aline haar Paw Patrolboek (dat tot dat moment niet van haar zijde mocht wijken) in mijn handen en sloeg haar beide armen om een pandabeer heen.

Zo kwam het dat we iets na vijven met twee extra passagiers huiswaarts keerden en ik voor het slapengaan letterlijk en figuurlijk bedolven werd onder de knuffels.