Deze update liet wat op zich wachten. De overgang van ziekenhuis naar huis vraagt wat aanpassing. Tussen donderdagavond en vrijdagochtend kwam de ene na de andere mijlpaal. Asters hoofd was in de late middag helder genoeg om een kort spelletje “Wie is het?” te spelen, waarbij we ontdekten dat Filip veel weg had van een bepaald gezinslid. Laat in de avond begonnen Asters darmen eindelijk weer te werken, vrijdagochtend werd ze iets mobieler (kon gaan zitten, voorzichtig in en u

Na een wat rusteloze nacht gaat het deze ochtend beter. Zo goed zelfs dat Aster tegen de anesthesist zei dat ze bijna geen pijn had en die prompt de pijnpomp afkoppelde. Achteraf bleek dat ze bedoelde dat ze op dat moment maar weinig pijn had als ze zich niet verroerde. Ik vroeg haar om te proberen recht te komen, maar dat was toch echt nog een (pijnlijke) uitdaging. Het voordeel van de morfine die wegvalt, is dat ze iets minder duizelig is, wat helderder kan denken en niet z

Voormiddag Ontwaken was nog heel pijnlijk, op eigen initiatief drukte Aster op de pijnpomp (dit doet ze echt niet snel). Tot nu toe lag ze als een gestrekt stokstaartje roerloos in bed. Haar bed kon maar tot een hoek van misschien 60 graden getild worden en zelf slaagde ze er niet in rechtop te gaan zitten. Praten ging al fluisterend of met een heel dun stemmetje. Haar buikspieren doen teveel pijn. Het buikspierweefsel is niet doorgesneden, maar ze hebben wel een verticale sn

Vannacht veel beweging aan Asters bed; regelmatige controles van temperatuur, bloeddruk en andere parameters. Opvolgen pijnstilling, medicatie en infusen. De ochtend werd goed gevuld: drie urologen, een pediater, een dokter, ziekenhuisjuf, pedagogisch medewerkster en verpleging kwamen langs. Sinds vanmorgen heeft Aster veel last van duizelingen. Een keer of drie leek het of ze ging flauwgevallen. Gelukkig zit ze nog in bed. Enfin “gelukkig” … ze kan haar bed niet uit omdat ze

De update liet wat langer op zich wachten, maar er was weinig tijd of energie over om te schrijven. Gisterenavond zijn we uiteindelijk tot iets na 18u30 op de uitslaapzaal gebleven. Aster was nog te slaperig en had heel veel pijn waardoor ze wat langer onder het wakend oog van het OK bleef. De pediater op die dienst liet nog een controlebloedtest uitvoeren. Op haar kamer werd haar “boom” met infuusjes verder uitgebouwd. Naast de infusen met vocht en suiker en de pijnpomp met

Bijna twee en een halfuur tikken weg. Een grijze troep wolken pakt bijeen boven het gebouw van urologie. Ik word ongedurig en begeef me naar de wachtzaal in de hoop al een glimp info op te vangen van de chirurg. Iets na 14u30, Tom komt toe, hij had al geïnformeerd bij het onthaal waar ze aangaven dat ze nog steeds aan het opereren waren. We besluiten terug naar de kamer te gaan. Ruim 3,5 uur na aanvang operatie komt het verlossend telefoontje, Aster wordt naar de uitslaapkame

Na lang op haar honger te zitten (letterlijk) en even weg te kunnen doezelen, stond de vrijwilligster om 10u30 aan Asters bed. Met behulp van een motorblok sjeezde het bed op hoog tempo door de gangen van het ziekenhuis richting operatiekwartier. In de campusader weerkaatste een kreunend Chewbacciaans geluid van de muren, zeer toepasselijk op Star Wars dag. De zenuwen gierden door Asters lichaam, maar gelukkig kon mama de spanning breken met een reeks flauwe moppen. Er kon ze

De dag begon vroeg. Met zijn vieren (ouders en dochters) naar Gent waar we al om 7u verwacht werden. Na inschrijven en intake bevinden we ons op de kamer. Net kwam de pedagogisch medewerkster nog eens alle stappen van de operatie overlopen aan de hand van tekeningen. Ze komt zometeen wat leesvoer voor Aster binnenbrengen en heeft een prikzalfje geregeld (verdoofd lokaal om het prikken van het infuus vlotter te laten verlopen). Wat zijn ze hier toch begaan met de kinderen. Str

Vandaag hadden we hét consult met de uroloog om de volgende stappen omtrent Aster te bespreken. Neen, dat is geen grap! Al konden we de kans op een aprilvis natuurlijk niet laten passeren! In de wachtkamer bespraken we een idee waar Aster een ontwerp uit creëerde en er naarstig aan doorwerkte tot letterlijk enkele seconden voor we binnentraden in de prof zijn kabinet. “Aster heeft iets voor jou,” begon ik. Dochterlief kreeg natuurlijk even cold feet en wist niet goed hoe ze h

Vrijdag In alle vroegte vertrokken we richting Gent. Twee uur na de aanmeldingsprocedure. Relatief goed Bedenkelijk gemutst zaten we te wachten tot Aster naar binnen werd geroepen. Op het operatiekwartier scoorde ik gelach (bij anesthesie) en rolleyes (de dochter, helaas nog niet door de narcose) met een mottig moeder mopje. “Denk aan iets moois” zei de dokter toen ze liefdevol het slaapmasker opzette. “Ja, zoals uw moeder,” repliceerde ik met een dikke knipoog. Na een uur m

Enfin, niet zo beweeglijk eigenlijk. Aster, onze spring-in-‘t-veld is nog nooit zo “stil” geweest de afgelopen dagen. Aanvankelijk leek ze ziek te worden. Wat misselijk, hoofdpijn, weinig eetlust, maar naarmate de middag vorderde trok ze “scheef”. Lichaam voorovergebogen, heup omhoog getrokken. De andere symptomen vervaagden, maar pijn ter hoogte van haar linkernier en over haar buik uitstralend naar haar lies werd steeds prominenter. Thuistest (dipstick) was negatief. Wat vo

Zo, een tijdje geleden. We hebben nochtans niet stilgezeten wat ziekenhuisbezoeken betreft. Ik werd verder opgevolgd in Gent en Waregem en kreeg positief nieuws dat de “plekken” in mijn brein en het vlekje in mijn ruggenmerg stabiel blijft. We kunnen voorzichtig van remissie spreken en weer wat de draad van het leven oppakken mits hier en daar wat aanpassingen. Noor-Aline kreeg in de zomermaanden/begin herfst vrij intensieve opvolging op urologisch vlak, maar mocht dan een ha

Gepakt en gezakt sjokken we ‘s middag door het ziekenhuis. Na de aanmeldprocedure begeven we ons naar het Centrum voor neurofysiologische...

12u15: diep in slaap (mama volgde bijna haar voorbeeld), geen reactie op het zoveelste zacht gepor. 12u20: twee oogjes halfstok open...

De tijd ging inderdaad vlot voorbij. Rond 10u30 mocht ik al naar de uitslaapzaal verkassen. Ik trof Noor-Aline diep in slaap aan. Een...

Tien voor tien, ik sta voor de lift te wachten. Noor-Aline is net in slaap gebracht. Op het OK hadden ze alles voorzien om de overgang...

Vandaag waren we vroeg uit de veren. Het is een grote dag voor Noor-Aline; haar stent mag eruit! Geen ontbijt deze ochtend, enkel...

Vrijdag 2 mei De blaasperikelen leken wat af te nemen. Net op tijd voor mijn consulten in Waregem! Na een VEP-(oog)test, verliep de MRI...

Dinsdag 29 april Het viel me voorgaande dag op dat mijn hyperactieve blaas weer van de partij was. Met de MRI in het verschiet, leek dat...

Maandag 28 april Symptomen, neveneffecten en bloeddrukperikelen blijven een beetje hetzelfde verhaal. ‘s Nachts een recordje gehaald met...