Eruit!

Maandag 28 april

Symptomen, neveneffecten en bloeddrukperikelen blijven een beetje hetzelfde verhaal.

‘s Nachts een recordje gehaald met een bovendruk van 17 en bijgevolg nog een paar keer wakker geworden van nachtelijke check-ups (en nóg zijn de nachten hier veel minder onderbroken dan thuis!).

Door de hoge bloeddrukken en aanhoudende misselijkheid werd een bijkomende bloedafname aangevraagd in de vroege ochtend. Dit kon niet via het huidig infuus.

“Orders van de neurologe”, zei de verpleegkundige verontschuldigend en een tikje nerveus. Het was dezelfde goedlachse als van de intake.

De stagiaire mocht de voorbereidingen doen, maar kreeg expliciet prikverbod, zo vertrouwde ze mij toe, “want naar ‘t schijnt heb jij te moeilijke aders”.

De verpleegkundige zelf stond er ook niet zo voor te springen, maar gelukkig wist ik welke geschikt was voor de job: een hoofdader in de elleboogplooi. En jawel, het was direct prijs!

Mijn vaste neurologe bleek uiteindelijk toch niet aanwezig vandaag, maar de dienstdoende die laat op de ochtend kwam, wist voldoende info te verschaffen.

Intussen kwamen de eerste bloeduitslagen binnen. Tot nu toe geen afwijkingen aan de nieren of nare infecties ontdekt.

Wel was er een licht kaliumtekort.

De hoge bloeddruk en misselijkheid kunnen te wijten zijn aan de cortisonen óf een opstoot, maar daar zullen we dus pas achter komen door de MRI’s.

Veel van het verder beleid zal daar vanaf hangen.

Er zijn een paar scenario’s:

1. Mijn Kesimpta biedt onvoldoende bescherming tegen nieuwe opstoten en er moet omgeschakeld worden van beleid.
   

Dit scenario is worst case, want dan breekt een onzekere periode aan.

Mogelijks wordt er binnen de tweedelijnsmedicatie een alternatief gevonden die via een andere manier het immuunsysteem reguleert en veilig genoeg is voor mij, maar evengoed kan het zijn dat er moet overgeschakeld worden naar een zwaardere graad.

2. In een beter geval kan nog afgewacht worden, opstoot of niet, en blijft Kesimpta voorlopig behouden. Dat is uiteindelijk zware medicatie die wel nog meevalt qua bijwerking tegenover sommige alternatieven.

3. In het “beste” geval zijn het oude plekken die  tijdelijk actiever worden onder invloed van “stress” op het lichaam (virus, infectie, vermoeidheid, letterlijke stress).

   
   

Verdergaan met de SoluMedrol betekent verhoogde kans op hevigere bijwerkingen (zoals vorige keer) en dat willen we vermijden.

Het infuus mocht eruit!

De fancy steunkousen die ik vanaf dag één aan moest, mogen nog een tijdje aanblijven. Ze houden de vochtophopingen door de SoluMedrol goed in toom.

Voor mijn vertrek kreeg ik een kinesessie.

Toen de therapeute hoorde hoe heftig mijn trainingen gewoonlijk zijn (burpees, planking, wall-sit, jumping jacks, sumo-squats … m.a.w. stevige conditietraining), besloot ze mij stiekem naar de zaal te loodsen die eigenlijk gereserveerd stond voor een andere groep.

Het bleef bij een gemiddelde training omdat ik te “slecht” ben en ze daar geen militaire ambities koesteren voor hun patiënten.

Het valt me altijd op hoe goed die mensen getraind zijn om problemen (die ik al heel goed kan maskeren) te detecteren.

Ze had meteen door welke kant van mijn lichaam het zwakste is en welke gevoelsstoornissen speelden.

Ik kreeg wat waardevolle tips mee.

Na het beëindigen van haar shift kwam de verpleegster met de fameuze bulderlach nog even om de hoek piepen. Ze wou me gedag zeggen en veel succes wensen voor de komende tijd.

En zo vertrok ik onder een warme zon en met een warm hart (en veel te warme steunkousbenen) huiswaarts … tot de volgende ochtend, want dan kwam ik terug voor de Full-spine MRI (een avontuur op zich!).