Tussendoor

Zo, een tijdje geleden.

We hebben nochtans niet stilgezeten wat ziekenhuisbezoeken betreft.

Ik werd verder opgevolgd in Gent en Waregem en kreeg positief nieuws dat de “plekken” in mijn brein en het vlekje in mijn ruggenmerg stabiel blijft. We kunnen voorzichtig van remissie spreken en weer wat de draad van het leven oppakken mits hier en daar wat aanpassingen.

Noor-Aline kreeg in de zomermaanden/begin herfst vrij intensieve opvolging op urologisch vlak, maar mocht dan een halfjaartje tussen afspraken laten.

In verband met haar hartje kregen we geruststellend nieuws dat het VSD en de afwijkende aortaklep onveranderd blijven (dus ook niet erger worden), we hoeven pas over twee jaar terug (dat is voor het eerst!).

Bij de endocrinologe en diëtisten/diabetespoli, komt Noor-Aline nog heel regelmatig over de vloer en therapieën als logopedie en kinesitherapie blijven onveranderd verder gezet worden.

Zelf ga ik nog steeds 2x per week naar de kine (dat is voor de rest van mijn leven ;-) ).

Het was een wekenlang proces om Noor-Aline over te laten schakelen naar haar nieuwe anti-epileptica, maar het heeft wel geloond.

Na vele korte en langere EEG’s en bezoekjes aan de neurologe lijken de absences grotendeels onder controle te zijn en is ze verlost van nare bijwerkingen.

Er waren maanden waarbij we wekelijks (meermaals per week zelfs) in Gent zaten, hier en daar een overnachting, maar stilletjesaan keerde het tij en begon er meer rust in ons leven te komen (die meteen opgevuld werd met dagelijkse beslommeringen, uiteraard).

Tot we zondagmiddag een belabberd meisje van haar weekend bij de jeugdbeweging haalden.