Kuren

10 april ‘s ochtends

Ik krijg telefoon van een neuroloog.

Na mijn verhaal over de toegenomen absences besluit hij tot overleg. Ik zal teruggebeld worden.

Na het telefoontje is het tijd voor een bezoek van de pedagogisch medewerkster (thuisbegeleidingsdienst).

Verschillende zaken komen aan bod en er wordt ook even gepolst of ik aan de slag kan met de info uit een Magenta-websessie (“Batterijen opladen”).

Het blijft een heel moeilijk iets, zelfzorg als ouder van een kind met extra noden.

Zo heb ik terug mijn kooractiviteiten moeten schrappen.

Dat is een stukje van mezelf weer even op “af”, want muziek is therapie, sociaal contact, een boost op zoveel vlakken, maar het vraagt ook een stuk tijd en energie die ik nu niet kan geven.

Een deel van mijn MS-symptomen flakkeren op door de vermoeidheid.

De afgelopen dagen waren zeer pijnlijk en vermoeiend.

Gelukkig leer ik steeds beter luisteren naar mijn lijf en grenzen bewaken.

Een groot deel van het huisbezoek van de thuisbegeleidingsdienst gaat over welke therapie we kunnen aanbieden voor de traumaverwerking van Noor-Aline.

De pedagoge vond een paar opties en adressen in de regio om door middel van speltherapie te werken rond Noor-Alines angsten en verdriet.

‘s Middags

Even uitwaaien bij één van mijn beste vriendinnen die een mijlpaalverjaardag viert (hiep! hiep!).

Noor-Aline geniet van het buitenspelen in de tuin. Nu de sonde weg is, heeft ze weer een stuk meer bewegingsvrijheid.

Tegen halfvier snel weer in de bakfiets en een vieruurtje onderweg naar de kine (goede sessie!). Erna rechtstreeks naar huis, want het alarm van de sensor ging weer af (trigger: ondanks proteïnereep teveel energie verbrand door inspanning van spelen en concentreren).

Gelukkig ligt de snackzak altijd binnen handbereik.

Vrijdag 11 april

‘s Ochtends zie ik de resultaten van de kweek (staal van de sonde).

Oei, dat ziet er precies niet al te goed uit.

Normaal gingen ze bellen als er wat aan de hand was dus ik besluit nog af te wachten tot ‘s middags.

Even later gaat mijn GSM over. Een 09-nummer, jawel, het is Gent! Maar niet urologie …

De stem van gisteren klinkt aan de andere kant van de lijn.

We moeten de Keppra (anti-epileptica) ophogen in twee opbouwende stappen.

Natuurlijk schiet mij pas te binnen dat er nog geen nieuwe opvolgdatum geprikt is op het moment dat de hoorn al op de haak ligt.

Ach ja, volgende week zijn we toch weer in Gent dan kan ik het navragen (ja, het is weer zo’n periode van wekelijkse ziekenhuisbezoeken voor mijn dochter en ik).

‘s Middags bel ik naar urologie.

Eerder genoemde bestie die op een nefrologiedienst werkt, helpt me bij wat ik moet aankaarten.

De urologe die ik aan de lijn krijg, kijkt haar dossier na en bevestigt; de kweek tekent effectief positief (= blaasontsteking) en helaas blijkt dat Noor-Aline resistent geworden is voor de antibiotica die ze momenteel neemt. De derde soort al!

De twee urologen die Noor-Aline gewoonlijk opvolgen zijn in verlof. Er moet even overlegd worden. Je kan het al raden … ik word teruggebeld.

Tegen de avond rinkelt de gsm.

Conclusie urologie: dezelfde avond nog overstappen op een ander antibioticum.