Van afspraak naar afspraak

Donderdag 17 april

Terwijl Aster door oma naar een consult gevoerd wordt en Amiel treint naar een sweet sixteen, trekt de rest van het gezin naar Gent.

Tom werkt verder op de parking terwijl Noor-Aline en ik binnengaan bij de diabetespoli voor een nieuwe batch sensors en prikspullen.

We krijgen de kans om vragen te stellen rond het praktische luik en wat info betreffende de nieuwe soort sensor (weinig veranderd, enkel kleine upgrade).

Er wordt vanalles nagevraagd en gecontroleerd.

Noor-Aline wordt gewogen, gemeten en moet een monstertje bloed afstaan. Daarna mag ze stickers uitkiezen voor zichzelf en zuslief.

Tussen de poli en het consult met de endocrinologe zit een lange wachttijd.

We lopen de specialist-diëtist tegen het lijf die vraagt of hij nog kan helpen met uitleg of verduidelijking.

We spreken af dat ik even binnenspring na het voornoemde consult.

Bij endo-crino wordt niet veel nieuws vermeld.

De sensor is een duidelijke meerwaarde, Noor-Aline is wat gezakt op haar lijntje en haar BMI toont ondergewicht, maar ze gaat nu hopelijk inhalen.

Ondanks haar grote eetbehoefte (ze eet nu zo ongeveer het dubbele van wat een leeftijdgenootje verorbert), mag haar intake nóg omhoog.

Op naar de diëtist en daarna langs de balie om te peilen naar de vergeten EEG.

De medewerkster kreeg de neuroloog aan de lijn die bevestigde dat Noor-Aline inderdaad ingepland diende te worden voor een lang EEG.

We moesten alleen nog even langs neurologie voor info en concrete afspraken.

Begin juni gaat Noor-Aline een nachtje logeren op de dienst neurologie met een slaapmuts van EEG-dreads.

Al die tijd zal ze op bed moeten blijven. Enkel eruit om te plassen. Zodat er geen “gestoord tracé” is (enkel een gestoorde mama ;-) ).

We komen in de vroege avond thuis. Ik heb nog net genoeg tijd en energie om de vervangles altviool bij te wonen en ben blij dat ik er in slaag de hele les mijn viool vast te houden, want de krampachtige pijn in mijn ene hand en gevoelloze vingers in de andere, mijn knikkende knieën en het licht gevoel in mijn hoofd spelen me parten.

Vrijdag 18 april

De “bloedbank” van de prikpoli

Wanneer ik binnenloop bij de kine vraagt ze meteen hoe het gaat.

Weinig verbetering tegenover maandag, eigenlijk nog wat slechter.

Ik voel me alsof ik teveel gedronken heb.

Heb pijnsteken, verkrampte voeten en wisselend verkrampte ledematen, stotter af en toe kort, een hyperactieve blaas, rug die ‘s nachts en ‘s ochtends uren “vast” zit, irritatie aan mijn rechteroog, vertroebelt zicht met aura’s aan beide ogen, laat de hele tijd dingen vallen, toegenomen misselijkheid, migraine-aanvallen, extreme vermoeidheid (zeg maar uitputting), breinmist, … veel van de oude symptomen flakkeren op.

De oefeningen bevestigen achteruitgang in mijn evenwicht.

De kine is stellig: het is tijd om neurologie te bellen. Zelfs al zijn de volgende mri’s binnenkort ingepland, twee weken kan een verschil betekenen in behandeling.

Het leven thuis loopt gewoon verder. Na het middagmaal volgt er nog een kinesessie voor Noor-Aline.

Eindelijk vind ik de tijd om te bellen, maar mijn neurologe is in verlof.

Ik ben zelf nog niet zo ongerust, de situatie is niet invaliderend en er zijn ook geen nieuwe, onbekende symptomen bijgekomen.

Bovendien, geef ik aan, heb ik een zeer vermoeiende, stressvolle periode achter de rug.

Ze overleggen even. Omdat het grotendeels oude symptomen zijn, kan het betekenen dat mijn lichaam vecht tegen een infectie.

In dit geval flakkeren oude symptomen op en eens de infectie bestreden is, zou het beter met me moeten gaan.

Ik moet dezelfde avond nog staaltjes afleveren (urine, bloed) en mag het Paasweekend afwachten zolang mijn symptomen “stabiel” blijven. Bij verergering is het spoed binnen voor een opname.

Dinsdag moet ik de MS-specialiste bellen, zij kent mijn dossier het best en kan beslissen of mijn mri’s opgeschoven moeten worden/een opname noodzakelijk is.

Tegen dan zijn de resultaten van de staaltjes binnen en weten we misschien meer.

Het enige wat ik nu kan doen, is zoveel mogelijk rusten, hopen en afwachten.