The good, the bad and the ugly

The good

Vandaag toverden de cliniclowns een lach op het gezicht van Noor-Aline.

Het vrolijke duo stelt nooit teleur.

Geen enkele kamer die ze betreden, kent hetzelfde verhaal.

En toch voelen ze de stemming haarfijn aan en spelen daar handig op in.

Ook het klasje (hier is er een ziekenhuisschool) bracht wat afleiding.

Net als het boek “De dokter en de verpleegkundige” dat op moeilijke momenten een uitleg geeft op kleuterniveau en houvast biedt wanneer ze soortgelijke situaties meemaakt.

Verder heeft Noor-Aline een heel gezonde manier van verwerken door situaties na te spelen met bv. Playmobil.

Wij als ouders kunnen beroep doen op de psychologe die gelinkt is aan ons ziekenhuistraject.

Wat ook hielp, was de voorafgaande, betrekkelijk rustige, nacht waarbij moeder en dochter eindelijk aan wat deugddoende slaap toekwamen.

The bad

Helaas verliep de dag minder rooskleurig.

Er kwamen zoveel blaaskrampen op dat Noor-Aline algauw terug in bed belandde en zelfs de speelzaal, waar ze zo naar uitkeek, niet kon bezoeken.

Rond de middag bereikte de crisis zijn hoogtepunt met driekwartier gillen van de pijn.

Uiteindelijk leken de krampen wat weg te ebben, maar ons doodvermoeide meisje begon flou te kijken en haar ogen draaiden weg.

Noor-Aline moest totaal uitgeput weer aan de monitor, kreeg deels een nieuwe sonde en extra pijnstilling.

Er kwamen heel wat dokters en verplegend personeel over de vloer die soms heel vervelende onderzoekjes en handelingen moesten uitvoeren.

The ugly

Blijkbaar zat er veel “vuil” (etter, bloed etc.) in de urine dat uit het lichaam gewerkt werd waarbij Noor-Aline dit telkens aan den lijve ondervond.

Bovendien verstopte het debris steeds weer de blaassonde waardoor er nog meer druk op haar blaas kwam te staan.

Opnieuw een aanleiding voor blaaskrampen …

Na wat overleg werd besloten om de sonde een dag vroeger te verwijderen zodat de blaas minder geprikkeld werd.

The sequel

Als kers op de taart kreeg ik vanavond te horen dat ik zo snel mogelijk binnen moet voor een nieuwe cortisonenkuur.

Het verwondert mij niet, gezien de nieuwe, gradueel erger wordende symptomen.

Toch blijft het een klap in het gezicht, zo’n nieuwe opstoot die doorbreekt vlak voor de Kesimpta zijn werk kan doen!

Gelukkig heb ik een meedenkende neurologe.

Ik mag de kuur krijgen in vijf aansluitende dagopnames zodat ik zoveel mogelijk de zorg voor de kinderen kan combineren met mijn eigen zorgtraject. Zeker nu de herfstvakantie voor de deur staat.