Van OK naar niet oké

18u25

Noor-Aline mag eindelijk van de uitslaapzaal weg!

Helaas meteen na de operatie blaaskrampen gekregen, maar na de dridase toch wat rust gevonden.

De suikerspiegel besloot om net zo spastisch te doen en schoot door naar een hyper.

Gevolg: geen ijsje (toch al geen zo’n goed idee!), wel prikcontroles en een extra infuus om de glucose te counteren wanneer nodig.

19u00

Noor-Aline voelt zich duidelijk niet lekker.

Kan haar draai niet vinden, humeurig, zweterig, wil door niets of niemand aangeraakt worden (deken en zelfs haar prinsessenkleed worden afgeweerd en mama mag niet troosten).

Rond 19u30 is ze net rustig genoeg om haar Keppra (anti-epileptica) in te nemen.

20u30

Noor-Aline is beginnen overgeven, voor en na dipt haar respiratielijntje en gaan er alarmen af, niet alleen bij de machine, maar ook bij de mama.

Ze ziet gebloemd, lijkt niet oké, erg wijde pupillen, voelt warm.

Er zit maar 5% glucose meer in haar infuuszak en ze weigert nog steeds pertinent elke vorm van eten of drinken, toch reikt haar bloedsuikerspiegel kortstondig de oranje zone.

Verpleging komt er bij, ziet net als ik absence-achtige activiteit.

21u00

De pediater van wacht wordt opgeroepen.

Noor-Aline is helemaal niet oké.

De absences worden frequenter.

21u30

Pediater is langsgekomen en neemt contact op met de neuroloog van wacht.

De absences worden bevestigd, morgen komen de neurologen langs en krijgt ze misschien al een korter EEG.

Lang EEG moet ingepland worden. Medicatie en beleid zal herbeken moeten worden.

Tegen de aanhoudende misselijkheid zou nog wat bijgegeven worden (na vier overgeefsessies nog geen beterschap met de huidige medicatie).

Vannacht moeten we waakzaam zijn.

Indien de epi-aanvalletjes intenser worden, zal er letterlijk en figuurlijk aan de alarmbel getrokken worden.

Haar bloedsuikerspiegel wordt eveneens heel nauw opgevolgd.

Het duurde even om deze blog te publiceren, ik moest de post in kleine stukjes en beetjes schrijven, tussen de “crisekes” door. Niet evident! Niets van dit alles eigenlijk.